SMA HASTALARININ BAZI İLAÇLARI GERİ ÖDEME KAPSAMINA ALINDI

SMA Tip 2 ve Tip 3 hastalıklarının tedavisinde kullanılan ilaçların en az biri çocuk nörolojisi uzmanı olmak şartıyla 3 hekimli sağlık kurulu raporuyla Sosyal Güvenlik Kurumu’nun (SGK) belirleyeceği 3. basamak hastaneler tarafından reçete edilmesi halind

GÜNDEM 26.06.2023 13:20:00 0
SMA HASTALARININ  BAZI İLAÇLARI GERİ ÖDEME KAPSAMINA ALINDI

SMA Tip 2 ve Tip 3 hastalıklarının tedavisinde kullanılan ilaçların en az biri çocuk nörolojisi uzmanı olmak şartıyla 3 hekimli sağlık kurulu raporuyla Sosyal Güvenlik Kurumu’nun (SGK) belirleyeceği 3. basamak hastaneler tarafından reçete edilmesi halinde geri ödeme kapsamına alınacağı açıklandı. Tip 1’de ise çocuk nörolojisi uzmanının raporu yeterli olacak. Tüm Eczacı İşverenler Sendikası (TEİS) Genel Başkanı Eczacı Nurten Saydan, SMA hastalığında kullanılan ve omuriliğe yılda 4 enjeksiyon yapılması gereken Nusinersan etken maddeli ilacın bir kutusunun fiyatının 73 bin Euro olduğuna dikkat çekerek “SGK verilerine göre 2020 yılında Türkiye’de bin 300 SMA hastası bulunuyor ve her yıl da 150 bebek SMA hastası olarak dünyaya geliyor. Tüm dünyada SMA hasta sayısı ise 30-50 bin olduğu tahmin ediliyor” dedi.

Resmi Gazete’nin dünkü sayısında Sağlık Uygulama Tebliği’nde (SUT) Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ yayımlandı. Buna göre, SMA Tip 1 ilaçlarının çocuk nörolojisi uzman hekimlerinin reçeteleri ile SGK’nın belirleyeceği 3. basamak hastanelerce reçete edilince ödenecek. SMA Tip 2 ve 3 hasta çocuklarda ise en az birisi çocuk nöroloji uzmanı olacak şekilde ve ortopedi, travmatoloji, beyin veya sinir cerrahisi uzmanı olmak üzere 3 hekimli sağlık kurulu raporuyla ilaçları ödenecek.

TEİS Genel Başkanı eczacı Nurten Saydan, ilgili değişikliği ANKA Haber Ajansı’na değerlendirdi. Saydan, konuyla ilgili şu bilgileri verdi:

“TAŞIYICI EBEVEYNLERİN ÇOCUKLARINDA SMA GÖRÜLME ORANI YÜZDE 25'TİR”

“Çocukluk döneminde yaşamı tehdit edebilecek kadar ağır seyreden Spinal Müsküler Atrofi (SMA), ön omurilik hücrelerinin kaybı nedeniyle ortaya çıkıyor ve en önemli belirtisi kas güçsüzlüğü. Bebeklerde en sık rastlanan ölüm nedeni olarak kabul edilen SMA, halk arasında ‘gevşek bebek sendromu’ olarak da biliniyor. Ülkemizde her 6 bin doğumda bir görülen bu hastalık sağlıklı fakat taşıyıcı olan anne babaların çocuklarında görülür. Ebeveynler taşıyıcı olduklarının farkında olmadan sağlıklı bir şekilde hayatlarını sürdürürken genlerinde bulunan bu bozukluk çocuğa geçtiğinde SMA hastalığı ortaya çıkabilir. Taşıyıcı ebeveynlerin çocuklarında SMA görülme oranı yüzde 25'tir.

“EN AZ BİRİSİ ÇOCUK NÖROLOJİ UZMANI OLACAK ŞEKİLDE 3 HEKİMLİ SAĞLIK KURULU RAPORUYLA İLAÇLARI ÖDENECEK”

SMA Tip 2 ve 3 hasta çocuklarda, en az birisi çocuk nöroloji uzmanı olacak şekilde ve ortopedi, travmatoloji, beyin veya sinir cerrahisi uzmanı olmak üzere 3 hekimli sağlık kurulu raporuyla ilaçları ödenecek. Tip 1’de ise çocuk nörolojisi uzmanının raporu yeterli olacak. Özellikle Spinraza, denilen SMA hastalığı için geliştirilen ilk ilaç ödeme listesine alınmış. ABD'li ilaç şirketi olan Biogen tarafından geliştirilen bu ilaç, 23 Aralık 2016 tarihinde Amerikan Gıda ve İlaç İdaresi tarafından onaylanarak dünyada SMA hastalığı için onaylanıp piyasaya sürülen ilk tedavi edici ilaç olmuştur. Bu ilaç, SGK tarafından ödenecek yurtdışı ilaç listesine alınmış olup, Ankara Sosyal Güvenlik İl Müdürlüğü yurtdışı ilaç bölümü tarafından temin edilecektir.”

“EVLİLİK ÖNCESİ GENETİK TARAMA TESTLERİ ULUSAL ÇAPTA GENİŞLETİLMELİ”

Saydan ayrıca, genetik bir hastalık olan SMA için geçtiğimiz yıllarda Ankara Büyükşehir Belediyesi ile Başkent Üniversitesi arasında yapılan protokol ile evlilik öncesi tarama testi yapılmaya başlandığını, Aile hekimliklerinde de 27 Aralık 2021 tarihinden itibaren ücretsiz SMA tarama testi yapıldığını hatırlatarak, “Evlilik öncesi genetik tarama testleri ulusal çapta genişletilmeli” dedi.

“OMURİLİĞE YILDA 4 ENJEKSİYON YAPILMASI GEREKEN NUSİNERSAN ETKEN MADDELİ İLACIN BİR KUTUSUNUN FİYATI 73 BİN EURODUR”

Saydan, SMA’nın dünyada tedavisi en pahalı hastalık olduğunu belirterek şunları kaydetti:

“SMA hastalığında kullanılan ve omuriliğe yılda 4 enjeksiyon yapılması gereken Nusinersan etken maddeli ilacın bir kutusunun fiyatı 73 bin Eurodur. SGK verilerine göre 2020 yılında Türkiye’de bin 300 SMA hastası bulunuyor ve her yıl da 150 bebek SMA hastası olarak dünyaya geliyor. Tüm dünyada SMA hasta sayısı ise 30-50 bin olduğu tahmin ediliyor.”

“4. EVRE KANSER TEDAVİSİNDE KULLANILAN VALAMOR RİBOSİKLİB ETKEN MADDELİ İLACIN ÖDEMESİNE DE TEKRARDAN BAŞLANACAK”

Öte yandan Saydan, metastatik meme kanseri ilacının da tekrar ödemeye alındığını ifade ederek şöyle devam etti:

“Ayrıca Resmi Gazete’de yayımlanan tebliğde, VALAMOR Ribosiklib 200 mg etken maddeli 63 tablet formunda olan 4. evre kanser tedavisinde kullanılan ilacın ödemesine 10 iş günü sonra tekrardan başlanacaktır. Hedefe yönelik akıllı kanser tedavisi ilacının geri ödeme kapsamına alınması hastalarımıza moral olacaktır.”

 

 


  • BIST 100

    9121,78%1,00
  • DOLAR

    34,51% 0,15
  • EURO

    36,45% 0,29
  • GRAM ALTIN

    2959,15% 0,83
  • Ç. ALTIN

    4929,17% 0,00

ANKARA'DA 500 MADENCİ KENDİNİ MADENE KAPATARAK EYLEM BAŞLATTI

938 İLACIN RUHSATI İPTAL EDİLDİ

KAMU ZARARA UĞRATILDI, BAKANLIK İZLEDİ

İTSO’DAN DUYURU

İMAMOĞLU: BİZDE KOLTUK DEĞİL MİLLETİN MENFAATİ ESASTIR

MHP'Lİ 3 VEKİL İSTİFA ETTİ

MECLİS’TE ‘ÖZEL ARAÇ’ TARTIŞMASI!

MECLİS'TE ARBEDE! KORUMALAR ALİ YERLİKAYA'YI ZOR KORUDU

DENİZBANK GENEL MÜDÜRÜ HAKAN ATEŞ'İN 240 YILA KADAR HAPSİ İSTENİYOR

1,2 MİLYON HANENİN ELEKTRİK YARDIMI KESİLECEK!

ERKEN TANIDA ENDOSKOPİ VE KOLONOSKOPİ HAYATİ ÖNEME SAHİP

“HATAY MÜCBİR BİR YÜK ALTINDA”

YÜKSELİŞ VOLEYBOLCULARI SEZONA GALİBİYETLE BAŞLADI!

SAVAŞ DİSİPLİN SÜRECİNDE CHP’DEN BENİ KİMSE ARAMADI

FETÖ'CÜLER, KENYA'DA CAMBRİDGE'İN ULUSLARARASI DİL SINAVI SORULARINI ÇALDI.

MİLLETVEKİLİNİN KARDEŞİ OTOMOBİLİNDE ÖLÜ BULUNDU

ÇÖMEZ'DEN KORKUNÇ İDDİA: GÜNLERCE AÇ BIRAKILMIŞ, BİR DERİ BİR KEMİK KALMIŞLAR

İMAMOĞLU'NDAN BAKAN TEKİN’E TEPKİ…

AHMET ÖZER İÇİN AYM’YE BAŞVURULACAK

YENİDOĞAN ÇETESİ DAVASI BAŞLADI: MAĞDUR AİLELER MAHKEME SALONUNA ALINMADI!

MSB'DEN 'TEĞMENLER' AÇIKLAMASI

CEMAL ENGİNYURT VE SALİH UZUN, DEMOKRAT PARTİ'DEN İSTİFA ETTİ

İSTANBUL-ÇUKUROVA SEFERİNİ YAPAN UÇAK 3 KEZ DÜŞME TEHLİKESİ YAŞADI

NARİN SORUŞTURMASINDA YENİ DETAY! KANLI ELDİVEN

CHP HEYETİ: SAĞLIK BAKANI İSTİFA ETMELİ VE YARGILANMALI

NEVZAT BAHTİYAR'IN OĞLU İLK DEFA KONUŞTU

İLAHİYAT FAKÜLTESİNE "DÜNYADA MUTLULUĞUN FORMÜLÜ" ARAYAN PROFESÖR ARIYORLAR

AKP'DE MUHALİF ADAYIN KAZANACAĞI ANLAŞILINCA KONGRE ERTELENDİ

DİRİ FAYLARA DİKKAT ÇEKEN AKADEMİSYEN SÖZBİLİR BİR BÖLGEYE İŞARET ETTİ

AKP'Lİ VARANK'TAN 'MUSTAFA KEMAL'İN ASKERLERİYİZ' DİYEN TEĞMENLERE FETÖ BENZETMESİ!

Yükleniyor


KAMU ZARARA UĞRATILDI, BAKANLIK İZLEDİ

İMAMOĞLU: BİZDE KOLTUK DEĞİL MİLLETİN MENFAATİ ESASTIR

MHP'Lİ 3 VEKİL İSTİFA ETTİ

MECLİS’TE ‘ÖZEL ARAÇ’ TARTIŞMASI!

MECLİS'TE ARBEDE! KORUMALAR ALİ YERLİKAYA'YI ZOR KORUDU

DENİZBANK GENEL MÜDÜRÜ HAKAN ATEŞ'İN 240 YILA KADAR HAPSİ İSTENİYOR

  • Perşembe 19.1 ° / 9.6 ° Bölgesel düzensiz yağmur yağışlı
  • Cuma 20 ° / 12.1 ° Güneşli
  • Cumartesi 20.7 ° / 10.4 ° Güneşli

Süper Lig LİG TABLOSU

Takım O G M B Av P
1.Galatasaray 11 10 0 1 21 31
2.Fenerbahçe 11 8 1 2 18 26
3.Samsunspor 12 8 3 1 11 25
4.Eyüpspor 12 6 2 4 7 22
5.Beşiktaş 11 6 2 3 9 21
6.Göztepe 11 5 3 3 6 18
7.Sivasspor 12 5 5 2 -3 17
8.İstanbul Başakşehir 11 4 3 4 3 16
9.Kasımpaşa 12 3 4 5 -3 14
10.Konyaspor 12 4 6 2 -6 14
11.Antalyaspor 12 4 6 2 -9 14
12.Rizespor 11 4 6 1 -9 13
13.Trabzonspor 11 2 3 6 -2 12
14.Gazişehir Gaziantep 11 3 5 3 -3 12
15.Kayserispor 11 2 3 6 -5 12
16.Bodrum FK 12 3 7 2 -6 11
17.Alanyaspor 11 2 5 4 -5 10
18.Hatayspor 11 1 7 3 -8 6
19.Adana Demirspor 11 0 9 2 -16 2