Zamanın çok önemli olduğu SMA hastalığıyla ilgili toplantının ertelenmesi aileleri isyan ettirdi. Kızı SMA hastası olan Teslime Karlıdağ Yıldırım, 'kızımda olumlu etkileri olan SMA ilacına 6. dozdan sonra kriterler yüzünden devam edemedik. Biz zamanla değil saatle de değil saliselerle yarışıyoruz. Daha fazla kaybedecek meleğimiz kalmadı' dedi.
SMA hastası çocukların aileleri, bugün Sağlık Bakanı, Nadir Hatsalıklar Bilim Kurulu, SGK ve Tıbbi Cihaz Kurumu ile yüz yüze görüşmek için randevu aldıkarını ancak toplantının Covid-19 nedeniyle haftaya ertelendiğini söylediler. Sağlık Bakanlığı'ndan eli boş ayrılan aileler, bakanlık önünde tepki gösterdiler.
ANKA'ya konuşan aileler, haftaya da toplantının gerçekleşmemesi durumunda Sağlık Bakanlığı önünden ayrılmayacaklarını belirterek tüm SMA'lı çocukların ailelerini eyleme çağırdılar.
'1 HAFTADA KAÇ ÇOCUĞUMUZU KAYBEDECEĞİZ?'
SMA hastası kızı Nehir'i 4 ay önce kaybeden Leyla Durak, Spinraza isimli SMA ilacının kızına çok geç verilmeye başlandığı için kızının hayatını kaybettiğini söyledi. Sabah 4'te uyuyakaldığını ve sabah 6'da kızının cansız bedeniyle karşılaştığını anlatan Durak, 'Bize net bir şey söylenmiyor, dedikleri gibi 1 hafta sonra gelelim ama o bir haftada hangi çocuğumuzu kaybedeceğiz? bunun korkusuyla yaşıyoruz. Böyle bir hastalık, zaman yok. Benim kızım gitti ama ben diğer çocuklar için buradayım' dedi.
'DAHA FAZLA KAYBEDECEK MELEĞİMİZ KALMADI'
Teslime Karlıdağ Yıldırım, SMA hastası kızının Spinraza ilacından 6 doz aldığını ve olumlu etkileri olduğunu ancak ilaç kriterlerinden dolayı 6. dozdan sonra ilaca ulaşamadıklarını söyledi. Çocuğu için tedirgin olan anne, 'Spinraza ve Zolgensma ilacında kritersiz bi şekilde, şartsız, koşulsuz şekilde çocuklara verilmesini istiyoruz. Biz artık zamanla değil saatle de değil saliselerle yarışıyoruz. Daha fazla kaybedecek meleğimiz kalmadı' diye isyan etti.
'SOSYAL BİR DEVLETİZ, İLACIN TÜRKİYE'YE GELMESİNİ İSTİYORUZ'
SMA hastası olan ve Zolgensma ilacını alamadığı için hayatını kaybeden Yusuf Ayaz'ın babası Seyit Ali Çolak, ilacın Avrupa'da 25'ten fazla ülkede 700'den fazla çocukta kullanıldığını ve çok güzel gelişmeler yaşandığını söyledi. Acılı baba 'Biz sosyal bir devletiz, bütün çocukların kurtulmasını, bu ilacın en kısa sürede Türkiye’ye gelmesini istiyoruz' diye çağrıda bulundu.