SMA HASTASI ÇOCUKLARIN AİLELERİ İLACA DAHA KOLAY ULAŞMAK İSTİYOR

SMA hastası çocuğu olan aileler, çocuklarının etkili tedaviye ulaşması için kampanyalar düzenliyor, “Çocuklarımız ölmesin” diyor. Türkiye’de Spinraza ilacı, SGK tarafından belli kriterlerle karşılanıyor. SMA dernekleri, ‘kriter

GÜNDEM 23.11.2021 10:23:45 0
SMA HASTASI ÇOCUKLARIN AİLELERİ İLACA DAHA KOLAY ULAŞMAK İSTİYOR

Nadir görülen bir hastalık olan Spinal müsküler atrofi (SMA), merkezi sinir sistemini ve iskelet kas sistemini etkileyen kalıtsal bir nöron hastalık olarak tanımlanıyor. Dünyanın en pahalı tedavisine sahip olan SMA’nın adı, ailelerin çocuklarının tedaviye erişebilmesi için düzenlediği bağış kampanyalarıyla duyulmaya devam ediyor. Hastalığın tedavisinde kullanılan 3 tür ilaç var: Spinraza, Zolgensma, Risdiplam...
Aileler yüzde 90 civarında olumlu etki ettiği söylenen, fiyatı 2 milyon civarında olan Zolgensma adlı ilaca ulaşmak için kampanyalar düzenlerken İngiltere'de ulusal sağlık sistemi, SMA hastalarına evde alabilecekleri Risdiplam adlı ilacı ücretsiz verme kararı aldı. Bugüne kadar yapılan deneylerde, günde bir kere ağız yoluyla alınan ilacın kas hareketleri ve kontrolünü geliştirdiği görüldü. İlacın diğerlerinden farklı olmasının nedeni bir enjeksiyona gerek olmaması ve tedavinin evde yapılabilmesi. Risdiplam vücutta, SMA hastalarının üretemediği bir proteinin çoğalmasını sağlıyor. Bu ilaç sayesinde sinir hücrelerinin hayatta kalma şansının artacağı ve hastalığın ilerlemesinin yavaşlayacağı umuluyor.
AİLELER ZAMANLA YARIŞIYOR

Türkiye’de tam sayıları belli olmamakla birlikte bin 619 SMA hastasının olduğu tahmin ediliyor. Ülkede bulunmayan ve uygulanabilmesi için çocuğun 2 yaşından küçük veya 21 kilodan az olması gereken Zolgensma adlı ilaca ulaşmak için aileler zamanla yarışıyor. Sadece Spinraza adlı ilaç SGK tarafından karşılanırken hastalar belli kriterlere tabi tutularak bu ilaçtan faydalanabiliyor.

Birgün'den Dilara Şimşek'in haberine göre; SMA Benimle Yürü Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Arzu Şahin, Spinraza’ya ulaşımda ciddi sıkıntıların olduğunu vurguluyor. Kritersiz ve daha kolay yolla ilaca erişim konusunda taleplerine yetkililerin bir an önce cevap vermesini talep eden Şahin, yaşanan sorunları şöyle anlatıyor:

“Türkiye’de uygulanan tek tedavi Spinraza. İlaca erişim konusunda bazı sıkıntılar var. Kriterler bulunuyor. Hastaların tedaviyle birlikte gelişimlerini gözlemlemek için bir takım testler yapılıyor. Bu testlerde belli puanı geçmesi bekleniyor hastanın. Ancak özellikle pandemi dönemiyle birlikte fizyo terapi imkanlarının yetersizliği, fizik tedavi merkezlerine gidemediler. 3 puan artış beklenen hasta 2 puan artış sağlamışsa 1 puandan dolayı tedavisi sonlanıyor.”
Risdiplam’ın ülkede yurtdışı ilaç listesine girdiğini anca henüz SGK tarafından ödeme kapsamına alınmadığını dile getiren Şahin, “Bununla ilgili en kısa zamanda Spinraza’yı alamayan hasta grubumuzda bu ilacın onaylanmasını bekliyoruz. Bütün SMA tedavisi ülkemizde olmalı, ancak hangi hasta grubuna hangi tedavinin uygun olacağına doktorlar ve aile birlikte karar vermeli ve ona göre hastaya hangi tedavi uygunsa o sunulmalı” diyor.

MEDİKAL MALZEMELER AİLELERE BÜYÜK YÜK

Şahin, SMA hastaları ve aileleri için bir diğer büyük sorunun ise medikal malzemelere ulaşım olduğunu söylüyor: 'Özellikle dövizin bu kadar yükselmesiyle ailelerin sırtına artı yük bindirdi. Medikal malzemeler hastalar için çok önemli malzemeler. SGK tarafından ödenmiyor, bazı malzemeler SGK tarafından çok cüzi miktarda ödeniyor. Aileler üzerinde ciddi yük var. SMA hastalarının bütün medikal cihazlardan ücretsiz faydalanmalı.”
'VERİLEN SÖZLER YİNE TUTULMADI'
Ekim ayı başında SGK tarafından Spinraza ilacına erişimde kriterlerde yumuşama yapılacağına dair bir duyuru yapıldığını hatırlatan Şahin, sözlerini şöyle sonlandırıyor:

“SMA hastalarının tedaviye erişimi konusunda 31 Aralık’a kadar eski raporları geçerli olacak, tekrar rapor çıkarmak, hastanede süren testlere girme sıkıntısı yaşamayacaklar’ açıklaması yapıldı. Fakat uygulama olmadı, hastanelere bilgi verilmediği için hastalarımız yine bir sonraki dozları için fizik tedavi, ortopedi, nöroloji bölümlerinde özellikle cihazlı bebeklerimiz sıra gelmesini bekledi. Kritersiz ve daha kolay yolla ilaca erişim konusunda taleplerimize cevap verilsin.”

Anahtar Kelimeler:
  • BIST 100

    10929,8%0,54
  • DOLAR

    40,89% 0,04
  • EURO

    47,67% 0,07
  • GRAM ALTIN

    4388,25% 0,18
  • Ç. ALTIN

    7051,98% 0,00

FATİH ALTAYLI AÇIKLADI: ESKİ AKP’Lİ MEKTUBU CEZAEVİNDEN GÖNDERDİ

CHP’DEN AKP’YE KRİTİK GEÇİŞLER: BURSA VE KÜTAHYA GÜNDEMDE

MANSUR YAVAŞ: ESAS OLAN TUTUKSUZ YARGILAMA, BİZDE TAM TERSİ!

EFELERİN DİYARI AYDIN’DA TARİHİ KALABALIK! ÖZEL:MİLLET EMANETİNİ GERİ ÇAĞIRIYOR

BEYOĞLU BELEDİYE BAŞKANI İNAN GÜNEY TUTUKLANDI!

TOPLU SÖZLEŞME MASASINDA GERİLİM: ZAM TEKLİFİ KABUL GÖRMEDİ

BAHÇELİ VE ÇAKICI’YI ZİYARET EDEN SELAHATTİN YILMAZ, SUÇ ÖRGÜTÜ LİDERİ OLARAK TUTUKLANDI

İBB SORUŞTURMASINDA 8 KİŞİ HAKKINDA TUTUKLAMA KARARI VERİLDİ!

"SUÇA SÜRÜKLENEN ÇOCUKLAR İÇİN YENİ YASA YOLDA: 7 MADDELİK DÜZENLEME GELİYOR!"

ARTVİN İL SAĞLIK MÜDÜRLÜĞÜNDE “SİYASİ BAĞLANTILI” ATAMA İDDİASI!

HÜKÜMETTEN MEMURLARA SON TEKLİF: 1000 TL ARTIŞ, %11-7 VE %4-4 ZAM!

“ÇERÇİOĞLU KRİZİ: MEĞER HER ŞEY İZMİR HAYALİYLE BAŞLAMIŞ”

“YARGIDA BÜYÜK HESAPLAŞMA: EPÖZDEMİR DOSYASI BÜYÜYOR”

FENERBAHÇE'NİN EFSANE BAŞKANI ALİ ŞEN YOĞUN BAKIMDA

İBB SPOR KULÜBÜ BAŞKANI FATİH KELEŞ’TEN CEZAEVİNDEN ÇARPICI AÇIKLAMA: “KUMPASIN KURBANIYIM”

KESİN İHRAÇ TALEBİYLE DİSİPLİNE SEVK EDİLMİŞTİ: MÜCAHİT BİRİNCİ AKP'DEN İSTİFA ETTİ

CHP’DEN ÇERÇİOĞLU’NA SERT MESAJ: “İHANET ETTİN, OYLARI AKP’YE SATTIN!”

İMAMOĞLU'NUN İPTAL EDİLEN DİPLOMASI İÇİN YENİ İTİRAZ!

CHP LİDERİ: “HER DARBENİN BİR LİSTESİ VAR, KAYYUM OLARAK ADİL BEY’İ YAZMIŞLARDI

AKP’YE GEÇEN ÇERÇİOĞLU’NDAN ÖZEL’E TEPKİ: “KURU İFTİRADAN ALLAH KORUSUN”

GECE GÖRÜŞLÜ HELİKOPTER TARTIŞMASINA BAKAN’DAN YANIT: VAR AMA RİSKLİ…

BELEDİYE BAŞKANI TEPKİLER SONRASI LÜKS MAKAM ARACINI SATIŞA ÇIKARDI

ÖZLEM ÇERÇİOĞLU’NUN AKP’YE GEÇİŞİ MAGAZİNİ DE SALLADI!

YANDAŞ KALEMLER BİRBİRİNE DÜŞTÜ: HAKARETLER HAVADA UÇUŞTU

CUMHUR İTTİFAKI’NIN KÜÇÜK ORTAĞI MİRAS HUTBESİNE SAHİP ÇIKTI

YAŞ KARARLARI SONRASI TSK’DA SÜRPRİZ İSTİFA!

OKUL ÖNCESİ VE İLKOKULLARDA BAŞÖRTÜSÜ TARTIŞMASI: HÜDAPAR AÇIKLAMA YAPTI

9 KONFEDERASYONDAN ORTAK KARAR: İŞ BIRAKMA EYLEMİ GELİYOR

PUTİN’DEN ALASKA ZİRVESİ SONRASI AÇIKLAMA: “GÖRÜŞMEMİZ YAPICI VE FAYDALI GEÇTİ”

HATAY’DA SURİYE HEYETİYLE TİCARİ İŞBİRLİĞİ TOPLANTISI

Yükleniyor


FATİH ALTAYLI AÇIKLADI: ESKİ AKP’Lİ MEKTUBU CEZAEVİNDEN GÖNDERDİ

CHP’DEN AKP’YE KRİTİK GEÇİŞLER: BURSA VE KÜTAHYA GÜNDEMDE

MANSUR YAVAŞ: ESAS OLAN TUTUKSUZ YARGILAMA, BİZDE TAM TERSİ!

EFELERİN DİYARI AYDIN’DA TARİHİ KALABALIK! ÖZEL:MİLLET EMANETİNİ GERİ ÇAĞIRIYOR

TOPLU SÖZLEŞME MASASINDA GERİLİM: ZAM TEKLİFİ KABUL GÖRMEDİ

BAHÇELİ VE ÇAKICI’YI ZİYARET EDEN SELAHATTİN YILMAZ, SUÇ ÖRGÜTÜ LİDERİ OLARAK TUTUKLANDI

İBB SORUŞTURMASINDA 8 KİŞİ HAKKINDA TUTUKLAMA KARARI VERİLDİ!

  • Salı 32.3 ° / 19.5 ° Güneşli
  • Çarşamba 33.2 ° / 20.9 ° Güneşli
  • Perşembe 34.9 ° / 21 ° Güneşli

Süper Lig LİG TABLOSU

Takım O G M B Av P
1.Konyaspor 2 2 0 0 6 6
2.Galatasaray 2 2 0 0 6 6
3.Antalyaspor 2 2 0 0 2 6
4.Samsunspor 2 2 0 0 2 6
5.Göztepe 2 1 0 1 3 4
6.Beşiktaş 1 1 0 0 1 3
7.Trabzonspor 1 1 0 0 1 3
8.Kayserispor 1 0 0 1 0 1
9.İstanbul Başakşehir 1 0 0 1 0 1
10.Alanyaspor 1 0 0 1 0 1
11.Fenerbahçe 1 0 0 1 0 1
12.Rizespor 2 0 1 1 -3 1
13.Kasımpaşa 1 0 1 0 -1 0
14.Gençlerbirliği 2 0 2 0 -2 0
15.Kocaelispor 2 0 2 0 -2 0
16.Fatih Karagümrük 1 0 1 0 -3 0
17.Eyüpspor 2 0 2 0 -4 0
18.Gazişehir Gaziantep 2 0 2 0 -6 0